UN TROZO DE VENTANA AL MUNDO

Recuerdo que cuando nació tuve el presentimiento de que algo sucedía. Se veía normal, estaba saludable, nada parecía indicar la presencia de algún problema. Sin necesidad de ser estimulada, comenzó a gritar y llorar inmediatamente… y no paró hasta muchos años más, casi sin parar.

Intentamos dejarla en un jardín infantil, pero duró solo una hora y nos echaron inmediatamente entre gritos. No habían podido soportar sus gritos. Este era el comienzo.

Desde un comienzo rechazó mi leche y sólo un mes más tarde conseguí darle un poco. Rechazaba todo ya que tenía reflujo. En el sistema público se negaban a darle tratamiento ya que no bajaba de peso, y en forma particular no tuvimos los recursos. Eso, sumado a alergias que le daban en la piel, le impidieron desarrollarse como la mayoría de los niños. Sufría día y noche sin poder hacer nada más que soportar dolores. También tenía un estreñimiento severo, por lo que al menos una vez a la semana, la llevábamos al hospital para sacarle con la mano las deposiciones. Sangraba en ellas, y sangraba regularmente por la nariz.

El tiempo pasaba y pasaban el reflujo, las alergias, pero ella seguía gritando y llorando día y noche, y rechazaba a todos menos al padre. Yo estaba incluida en “todos”. Jamás gateó ni mostró intención de desplazarse. Simplemente un día se paró y caminó como si lo hubiera hecha desde hace meses. Al sacarle los pañales jamás tuvimos problemas con la orina nocturna, pero con las deposiciones se demoró años en controlar. Siempre con sangre. Esto sumado a sus gritos y llantos, fueron la razón por la cual la echaron de algunos jardines infantiles, y luego de la escuela de lenguaje. Ya podía desplazarse, y era capaz de tirar sillas contra la pared entre otras cosas. Las parvularias debía tomar licencia después de un episodio de rabia. 

Quedaban lesionadas por sus golpes. No conseguíamos ayuda, y cuando lográbamos que la evaluaran nos decían que era demasiado pequeña para hacerse algún tratamiento.

Los años seguían pasando, y ella seguía sin dormir, gritando, pateando, y con problemas para ir al baño. Le costaba hablar y su mundo se reducía a la relación con su hermano. Entonces fue evaluada por u terapeuta ocupacional. Nos explicó que ella tenía hiper sensibilidad en algunas áreas, e hipo sensibilidad en otras. Las indicaciones que nos entregó fueron cruciales para comenzar con algo que se pareciera a avanzar. En ese momento no podíamos salir con ella fuera de la puerta de la casa. Poco a poco, mes a mes, fuimos llevándola hacia la plaza. Debíamos sacarla hasta un segundo antes de que ella explotara y devolvernos. Ese momento cada vez se extendía más en el tiempo y así logramos salir. El sentido de eso es que el niño no tenga la frustración por anticipado, de la frustración de llegar a un lado y hacer un escándalo de proporciones. Esto resultaba. Ella es hiperlaxa y tiene la capacidad de poner la cabeza en la espalda, situación que causaba miedo en las personas que la veían curvarse enojada.

Por otra parte, trabajar con texturas permitió que ella pudiera poner los pies en las zonas donde también pasaban hormigas, y tocar algunas otras cosas. Sobre la motricidad gruesa, jugar con ella a empujones tuvo un efecto de tranquilidad al menos temporal.

Cuál fue su primera experiencia placentera? Es difícil de decir, pero no porque no nos acordamos en el tiempo, sino por lo relatado. No tuvo sonrisa social, no era un bebé que se riera con algo… quizás el agua de la ducha. Imaginen hacerse esta pregunta… tu hija no es feliz… sólo conoce el dolor, la incomodidad… no esperamos eso para los hijos. No esperamos ni imaginamos que nos rechazará, que no sabemos cómo hacerlos felices, cómo aplacar sus dolores, que no podamos entender lo que les sucede… dónde están realmente.

Entonces conversando con una psicóloga, nos dijo que en casos como éste, donde hay dificultades, muchos padres eligen no hacerse cargo, hacerlo a medias, y crean un infierno para estos niños. Hay otros, que aun cuando actúen más desde el cariño que desde el conocimiento, eligen estar con ellos, y hacerles un cielo de mundo.

Ni su padre ni yo nos habíamos cuestionado tal cosa, pero no sabíamos dónde estaba ese cielo. Sentíamos que nuestra hija era un gran y sonoro lamento. Yo ni siquiera podía tomarla físicamente. Jamás salía sola con ella porque no tenía la capacidad de recogerla del suelo, de seguirla cuando se escapaba a la calle… más de una vez llegó carabineros a ver qué sucedía, un guardia, un vigilante…

Yo no sabía cómo contenerla y me apoyaba mucho en su padre. Pero sospechaba que era necesario que superara eso. No podía… pasaba horas luchando con ella. Tampoco este camio era el que ella necesitaba.

Entonces una psicóloga me dijo que debía sostenerla, lo que en la práctica debía expresarse en acompañarla, sentada, sin hacer nada más que estar recibiendo sus gritos. Sin tocarla por un tiempo, y luego en un lugar donde ella no se sintiera amenazada. Cuál me preguntaba??? Si un día casi se rompe la nariz rechazándome… en la pantorrilla me indicó ella. Yo no entendía cómo funcionaba todo eso, pero debía confiar. Al cabo de algunas veces de vivir esos episodios, un día la vi sobre la cama, y eso como si ella hubiera cambiado de tamaño. Por primera vez me daba cuenda de que en mi psiquis la percibía como un gran monstruo contra el cual nada podía hacer yo.

Ahora disminuía hasta llegar a ser tamaño real, de una niña muy asustada, que necesitaba algo que la ayudar a protegerla del mundo.

Recién en ese momento sentí que estaba en condiciones de aprender a leerla. Decidida a no delegar las dificultades que iban surgiendo en su padre, comencé a acompañarla en los momentos en que se sentía más mal… (siempre se sentía mal).

Junto con la forma de comenzar a tener contacto físico con ella, también debía sentarme con ella, sostener sus gritos, pateadas, y todo tipo de agresiones. Era simplemente permaneces sentada en el suelo, sin decir ni hacer nada. Por primera vez durmió de noche.

Sin embargo, esto no se extendió a otras áreas, y continuó transitando por distintos jardines agrediendo a todos y sin control de esfínter. Buscábamos ayuda en consultorio, centros de atención psicológicas… pero sólo nos intentaban enseñar hábitos, o decir que era demasiado pequeña para otros tratamientos. Ni hablar de dar un diagnóstico. Nosotros queríamos uno, pese toda la resistencia que hay frente a ello puesto que se destaca sólo el lado malo. Esto es, que se etiqueta a la persona, que comienza a comportarse de manera que siga calzando en dicho diagnóstico. Estando conscientes de ello, pensamos que un diagnóstico permitiría dar lineamientos específicos para un tratamiento y acceder a la ayuda del sistema público que otorga a los colegios. Después podríamos ocuparnos de la victimización y esas cosas.

Acá con escasas palabras de buena crianza, es que seguirán apareciendo opiniones como ésta. Incluye también, no pensar que esta situación se trata de un regalo de Dios, que nos da amor y conocimiento. Sin ahondar en la discusión sobre lo religioso, en momentos nos hemos quedado en factores y dimensiones mucho más concretos. La queremos más que a nada en el mundo y el camino ha sido muy difícil. Ha habido más frustraciones que otra cosa. Ver que crece y que no hemos podido procurarle una cantidad un poco mayor de felicidad, y que en la medida que crece y surgen sus preguntas, sentimos que no tenemos qué devolverle en cuanto a recuerdos… casi no hay anécdotas donde ella dijo una palabra chistosa, un paseo al parque… que terminaba siempre con ella en el suelo, hecha caca, gritando, retorciéndose…

Y en medio de todo esto, yo ya lograba tocarla, y ella ya no me rechazaba tanto a veces podía soportar que le tomara la mano. En cambio, con su hermano tenía un vínculo absolutamente simbiótico. Su mundo era él, siempre estaba preocupada de lo que le sucediera… si el hermano se sentía mal ella lo consolaba, y si no lo conseguía, buscaba a quien pudiera ayudar. Si no estaba, se ponía pálida y no se movía hasta que no regresara. Dado que él pasaba internado en el hospital, a causa de una enfermedad genética que tiene, su tristeza era frecuente.

Fuera de esto, no manifestaba  intención de comunicarse con nadie más. Pero algo nos decía que gran parte de su situación podía atenuarse con buenos tratamientos, con persistencia y amor.

Finalmente logramos conseguir psiquiatra y terapia ocupacional. Ya había pasado por escuela de lenguaje, ya que también tenía problemas del habla. Esperamos durante dos años más a que corriera la lista de espera para atención psicológica, y nos volvimos a cambiar de centro, esta vez a un COSAM donde inició tratamiento psicológico, psiquiátrico y con terapia ocupacional.

Llegamos a un colegio, que al ver cómo es ella, dijeron “vamos a sacarla adelante, es un desafío para nosotros”. Si bien es cierto que en la escuela de lenguaje nos habían dicho que debíamos cambiarla a colegio ya que se estaba aburriendo en jardín y eso agravaba la situación, aun cuando tuvieran razón no duraba más de una hora en el colegio, no podía asistir realmente. El colegio nos pidió que la lleváramos de todas formas, que hiciera el ejercicio de cruzar la mampara, sentarse en la sala y decir presente.

Los meses pasaron y ella iba avanzando precariamente en lo académico. Estaba prácticamente desescolarizada. Entonces les pedí, que ella asistiera y tomáramos el tiempo para ver cuánto resistía. Entonces la retiraríamos un momento antes de que explotara y tirara mesas contra las paredes. Luego, la dejaríamos unos minutos más… y luego un poco más, hasta poder resistir toda la jornada.

También conseguimos que hiciera cosas como arreglarse. A veces se hacía moños, y partía expectante porque habría alguna actividad, pero luego teníamos que ir a buscarla, y lloraba sin parar. Nos demoramos casi dos años en conseguir que se quedara.

Muchas veces sucedió eso…. Incluso se metió a clases de ballet, compramos su uniforme… jamás la habíamos visto interesada en algo, pero pronto tuvo que dejar de ir. Sus “pataletas” no le permitían adherir a ninguna actividad social.

Hasta ahora no hemos vuelto a ver esos ojos luminosos, esa cara de felicidad, ansiosa por ir a la clase.

En el colegio trabajaron día a día para acercarse a ella, que aceptara una mano o que mirara a los ojos. De manera sostenida han mostrado cariño y comprensión. Ella no resiste el ruido de la gente, la concentración de personas, las horas de clases, las texturas. Así que tenía autorización de tomar las cosas a un ritmo propio. En inspectoría le tenían lápices, plumones, juegos y hasta una cama en la enfermería donde dormir. En los recreos giraba colgada de un árbol, en clases giraba en la sala… y si quería hablar poco le entendíamos.

Sobre todo los primeros años parecía que todas las puertas estaban cerradas, y todas sus ventanas hacia el mundo también. Relacionarnos casi exclusivamente por medio del dolor era una sensación devastadora. Pero pese a estar separados con su padre desde hacía mucho tiempo, en el momento en que alguno de nosotros os veíamos superados por el cansancio físico y emocional, estaba el otro que podía relevar turno mientras uno se recuperaba en parte. Cansados, de noche y de día, momento a momento, un día comenzaron a suceder cosas lenta lenta muy lentamente, formando un pequeño pasaje hacia nuestra hija, hacia su interior. Al poder acompañarla, al poder esperar hasta que ella se sintiera capaz de tomar mi mano y no sentirla como algo amenazante… a veces sucedían cosas como esa.

El mundo se llenó de pequeñas señales. Reaccionó a un te quiero, se dejó abrazar por mí (en el jardín nadie podía tocarla al igual que en otros lados). Y dibujaba. Un día dibujó dos caracolas, una madre sonriente y una hija, pegada al caparazón de la madre, triste. Porqué está triste? Porque está sin su mamá me respondió. Pero yo veo que están juntas, le dije. Sí, están juntas que la mamá no está… yo me sentía mal, y ella se daba cuenta de que la atendía, pero con el resto de mí en otro lado. Estaba percibiendo el mundo, y lo explicaba por medio del dibujo. Un nuevo lenguaje surgía para conocerla. Mirarlos, preguntarle, mostraban aspectos interiores nunca antes vistos.

Durante meses dibujó un muñeco fragmentado con sus partes diseminadas por toda la hoja. Al cabo de un largo tiempo, esos dibujos fueron acercando las partes, y el color fue menos recargado, aunque siempre de un negro intenso. Un día, no era precisamente un muñeco humano como siempre, sino que una Llama remendada. Cocida por todas partes. Cuando le pregunto sobre ella, me responde que la madre juntó sus partes rotas y las zurció. Ahora estaba arreglada.

Recién con este tipo de episodios sentimos que habíamos construido una pequeña parte de una ventana hacia su interior. No sabíamos y aun no lo sabemos, si un día esa ventanita podrá completarse. En el fondo pensamos que no, pero hasta el momento no hemos descansado en el largo camino hacia ella, para que a su vez ella pueda mirar el mundo.